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ENTREVISTA:Entrevista com Dr. Carlos Gadia

29 de maio de 2018

Revista PUCRS Saúde nº 28 - FEV/2018 - págs. 16 e 17

Os desafios do autismo

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), um em cada 160 crianças possuem o transtorno do espectro autista. A doença pode afetar profundamente a vida dos portadores e, por isso, a identificação e o tratamento precoce são essenciais. Em entrevista à Revista PUCRS Saúde, o diretor do Miami Children’s Hospital Dan Marino Center, nos Estados Unidos, e referência mundial na área, o neurologista Carlos Gadia, fala sobre as principais características do autismo e as novidades sobre o tema.

Quais são as principais características dos transtornos de espectro autista?

O transtorno do espectro autista se caracteriza pelo déficit em duas grandes áreas. Uma área em que estão os déficits de comunicação e interação social, que incialmente chamam mais atenção. São crianças que não se comunicam ou interagem socialmente tão bem quanto outras da sua idade. O segundo componente diagnóstico é o que a gente chama de comportamentos estereotipados repetitivos ou interesses restritos. Crianças dentro do espectro tem uma tendência a gostar muito de certas coisas e não gostar quase nada de outras coisas que se esperaria que crianças da mesma idade gostassem.

Existe alguma idade correta para o diagnóstico?

Historicamente, o primeiro sintoma que faz com que as crianças sejam referidas para um profissional de saúde é o atraso ou a falta de linguagem. Em geral, esse é o primeiro sintoma que gera a procura do entendimento ou, em alguns casos, o que a gente chama de regressão. São crianças que em algum momento falavam e que começaram a perder essa capacidade de falar.

A história do autismo em termos de diagnósticos é de que, tipicamente, a mãe é a primeira a se dar conta de que alguma coisa não está correta. Os estudos mostram que a mãe procura auxílio entre os 18 e 24 meses de idade. Infelizmente, os profissionais de saúde tendem a postergar algum tipo de identificação mais clara e as crianças acabam começando a receber algum tipo de intervenção por volta dos quatro, cinco ou seis anos de idade. Existe uma demora incrível. Por isso, que nós falamos muito da importância dos profissionais de saúde realmente ouvirem a mãe.

Existem critérios muito claros a respeito do desenvolvimento normal ou anormal. Crianças que não balbuciam aos doze meses, que não estão dizendo palavras aos dezesseis meses, crianças que não estão colocando duas palavras juntas aos vinte e quatro meses. Isso é claramente anormal e não existe nenhuma justificativa para esperar para ver o que vai acontecer.

Quais são as intervenções e tratamentos existentes? Os medicamentos são o caminho ou existem outras opções?

Na realidade, não existe nenhuma medicação que seja tratamento para o autismo. As medicações têm um papel muito secundário, que é, eventualmente, tratar o que a gente chama do ruído em volta. Temos crianças autistas com certos comportamentos que não estão relacionados diretamente ao autismo, mas que podem afetar a resposta dela as terapias, como comportamentos agressivos, hiperativos ou de ansiedade muito severa. Nessas situações, se pensa em medicação.

No entanto, medicação nunca é tratamento para autismo. O tratamento é baseado em dois tipos de intervenção. Uma que chamamos de terapias comportamentais baseadas em análise aplicada do comportamento. A outra são as intervenções fonoaudiólogas no desenvolvimento da linguagem. Essa é a base da terapia e do tratamento.

Outra questão é a intensidade. Quando nós estamos lidando com um transtorno que é tão severo e afeta tão profundamente características básicas de desenvolvimento, ele não responde a terapias infrequentes. Por melhores que sejam os terapeutas, esse tipo de transtorno não responde a terapias uma, duas ou três vezes por semana. Quando estamos falando de terapias eficazes para o tratamento de autismo, principalmente do ponto de vista de terapias comportamentais, estamos falando de dez, vinte ou quarenta horas por semana.

Qual o panorama brasileiro no tratamento do autismo?

Infelizmente, no Brasil, não temos número de profissionais suficientes para esse tipo de necessidade. Na realidade, a pesquisa de autismo no país é de alta qualidade. O que existe na é uma distância muito grande entre o que está sendo feito em termos de pesquisa nos centros universitários e os benefícios que estão chegando na trincheira, nas famílias espalhadas pelo país. Isso só pode ser modificado com uma série de mudanças básicas, por exemplo, no próprio currículo das universidades.

O nosso centro (Miami Children’s Hospital Dan Marino Center) foi criado, pois o filho de um jogador de futebol americano era autista. O Dan Marino percebeu que eles eram pessoas com muitos recursos e que passavam o dia inteiro andando de um lado para o outro para fazer as mais diversas terapias e consultas. Chegou um dia que ele pensou: se para nós é difícil, imagina para pessoas que não tem os nossos recursos. Então, ele resolveu criar um centro onde o diagnóstico e o tratamento são feitos no mesmo lugar.

Existem poucos centros muito bons desse tipo no Brasil e eles acabam ficando imediatamente lotados. Temos um em São Paulo que, há quatro anos, não recebe uma criança nova, pois eles estão totalmente lotados. A ideia do centro de excelência no país tem que ser não necessariamente um centro que tem o objetivo primário de atendimento, mas de formação de profissionais. Se nós hoje criarmos 50 centros de excelência no Brasil, em uma semana eles estarão lotados.

Quais são os prognósticos para o futuro da doença? O que temos de novidades e pesquisas na área?

Eu acho que talvez a parte mais positiva nos últimos anos tem sido a demonstração de quão benéfico é o treinamento de pais. Por muitas décadas, se teve a percepção que autismo era um transtorno tão complexo que exigia profissionais de altíssima capacitação e que, portanto, os pais seriam incapazes de entender e de participar do tratamento. Hoje, claramente, isso não é mais aceito. Então, talvez as pesquisas mais excitantes são aquelas que mostram que, se os pais forem treinados e demonstrarem capacitação, eles já vão fazer uma enorme diferença no prognóstico das crianças.

A outra questão é a importância da genética. Temos a possibilidade de identificarmos certas anormalidades genéticas e, com isso, podemos aplicar tratamentos específicos com substâncias que façam com que aquele gene passe a funcionar ou pare de funcionar dependendo da situação especifica. Essas são as duas grandes áreas em que temos maior otimismo.

Além disso, temos duas visões de dois pontos. Um é o diagnóstico o mais cedo possível. Hoje, estamos falando em tentar fazer o diagnóstico por volta dos dozes meses de idade. Se não for possível fazer o diagnóstico de autismo, queremos fazer o diagnóstico de ações de risco para o autismo antes dos dozes meses, de tal maneira que possamos intervir e fazer prevenção. Essa criança seria autista, mas, como identificamos muito cedo e tratamos muito intensivamente, ela não será autista. Isso é de uma beleza incrível. O outro oposto é exatamente o que acontece com os adultos autista, de que maneira eles podem contribuir para a sociedade com as suas capacidades especificas.

Revista PUCRS Saúde nº 28 – fevereiro de 2018

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